Familienleben mit Rheuma

Schubweise verlaufende
Erkrankungen wie Rheuma
halten sich nicht an familiäre
Terminpläne. Für Eltern mit
Rheuma sind eine gute
Organisation, die konsequente
Durchführung der Therapie und
Unterstützungsnetzwerke wichtig.
Selbstfürsorge und Entspannungs-
techniken können eine stabile
Basis für schwierige Zeiten schaffen.

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Ein Kind verändert das Leben. So viel Freude es schenkt, so viel Kraft kostet es manchmal auch, für das Kind zu sorgen. Bei Müttern und Vätern mit Rheuma kommt die Erkrankung hinzu: Termine bei Ärzt*innen und Physiotherapeut*innen wollen im Alltagsgeschehen untergebracht werden, es braucht zeitweise längere Erholungsphasen – und was tun, wenn ein Schub kommt?

Umso wichtiger ist es, frühzeitig nach Lösungen zu suchen, um für schwierige Situationen gewappnet zu sein. Sei es, dass sich die Krankheitsaktivität erhöht oder das Kind besonders viel Aufmerksamkeit braucht, etwa gerade zahnt oder in der Trotzphase steckt.

Selbstfürsorge und Achtsamkeit sorgen für Stabilität und Entspannung

Für eine stabile Basis ist eine Fähigkeit besonders wichtig: Selbstfürsorge. Menschen, die sich Zeit für Dinge nehmen, um ihre körperliche Gesundheit zu verbessern, können Krisen besser bewältigen. Es geht darum herauszufinden, was einem guttut und hilft, sich zu erholen und Kraft zu tanken – auf körperlicher und seelischer Ebene. Das kann der kleine Spaziergang sein, um einmal allein durchzuatmen, die wöchentliche Chorprobe oder der Restaurantbesuch mit Freunden. Auch wenn im stressigen Alltag solche Aktivitäten zum Krafttanken manchmal zu kurz kommen können: Sie sind wichtig.

Achtsamkeitstrainings helfen ebenfalls, in Balance zu kommen und zu bleiben. Sie lassen speziell Schmerzpatient*innen zur Ruhe kommen und sich besser auf positive Dinge fokussieren, fand ein internationales Forscherteam heraus. Auch progressive Muskelentspannung und autogenes Training sorgen für Entspannung und eine bessere Schmerzbewältigung. Achtsamkeitstrainings sowie Kurse für progressive Muskelentspannung und autogenes Training werden von vielen Krankenkassen angeboten oder finanziell bezuschusst.

Frau hält einen Zettel in der Hand und schaut sich im Spiegel an

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Die Krankheit aktiv managen und sich für Notfälle wappnen

Rheumapatient*innen sollten diszipliniert ihre Therapie befolgen, damit sie fit bleiben – für sich und für ihre Kinder. Eine gute Unterstützung sind die Selbstmanagementkurse der Deutschen Rheuma-Liga. Betroffene lernen, ihre Erkrankung und ihr Wohlergehen aktiv zu managen.

Eine offene Kommunikation der eigenen Bedürfnisse ist nicht nur für das eigene Wohlbefinden eine wichtige Notwendigkeit, sondern hilft auch Ihren Liebsten zu verstehen, wie es in Ihnen aussieht. Kinder lernen so, Verständnis und Empathie für die Situation aufzubringen.

Menschen mit Rheuma sollten sich zudem ein Unterstützungsnetzwerk für Notfälle schaffen, sodass bei einem Schub gleich Hilfe da ist. Das können Angehörige, Freunde und auch andere Eltern sein, die das Kind von der Schule oder Kita abholen. Eine weitere Möglichkeit: Der Deutsche Kinderschutzbund und örtliche Betreuungsagenturen vermitteln ausgebildete Betreuungspersonen.

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Hilfe anzunehmen ist eine Stärke

Während eines Schubs benötigen Betroffene Entlastung, sie sollten sich um nichts kümmern müssen. Müttern und Vätern fällt es aber häufig schwer, Hilfe anzunehmen – weil sie für ihre Kinder stark sein wollen. Hier helfen ein Perspektivwechsel und die Erkenntnis: Es ist eine Stärke, Hilfe einzufordern und anzunehmen. Nicht nur von der engsten Familie, sondern auch von Nachbarn, Freunden und Bekannten. Andere Personen können den Betroffenen die Erkrankung nicht abnehmen, auch wenn sie sich das womöglich manchmal wünschen. Umso besser, wenn sie an anderer Stelle helfen können, etwa bei Einkauf, Wäsche und Kochen. Sind Kinder jünger als zwei Jahre, lässt sich darüber hinaus eine Haushaltshilfe oder Kinderbetreuung ärztlich verordnen und bei der Krankenkasse beantragen

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Dieser Artikel stammt aus der Ausgabe 10 der RLeben. Unser Patientenmagazin bietet viele spannende Informationen, Interviews und Tipps rund um Rheuma.

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