Mit Rheuma aufwachsen

Viele Jugendliche mit Kinderrheuma
haben auch als Erwachsene Rheuma
und benötigen weiterhin eine
medizinische Behandlung und
eine gute Betreuung. Da sich die Therapien
der Altersgruppen unterscheiden,
sollte ein strukturierter Übergang stattfinden,
die sogenannte Transition.

iStock-1152095318_Anut21ng

Bei dir wurde bereits im Kindes- oder Jugendalter Rheuma diagnostiziert, und du bist deshalb in Behandlung? Jetzt stehst du kurz vor dem Erwachsenenalter und stellst dir die Frage, ob das deine Therapie beeinflusst. Ja das kann es, und zwar in mancherlei Hinsicht. Wie bei anderen chronischen Erkrankungen heißt dieser Übergang bei Rheuma Transition.^1,2

Es gibt Aspekte einer medizinischen Therapie, die sich ändern, wenn ein Mensch körperlich erwachsen ist. Das ist meist schon vor der juristischen Volljährigkeit der Fall und betrifft beispielsweise die Dosierung von Medikamenten.

Wenn du bereits als Kind oder Jugendliche*r eine chronische Erkrankung wie Rheuma hast, spielen noch andere Aspekte eine Rolle:³

Wie groß ist der Grad deiner Selbständigkeit und wie weit ist die Loslösung von deinem Elternhaus fortgeschritten?
Wie verändern sich deine Lebensumstände, etwa in Bezug auf Beruf, Ausbildung oder Studium, durch dein Rheuma?
Die Eigenverantwortung für deine Therapie wächst. Vielleicht ziehst du schnell zu Hause aus, wechselt möglicherweise sogar deinen Wohnort. Jetzt musst du selbst darauf achten, deine Medikamente verlässlich und therapiegetreu einzunehmen sowie Arzt- und Physiotermine zu vereinbaren und einzuhalten. Auch musst du dich eigenverantwortlich um neue Rezepte kümmern.
Du wirst nicht mehr in deiner Praxis für Kinder-Rheumatologie behandelt, sondern in einer fachärztlichen Praxis für Erwachsene. Optimalerweise wechselst du nicht einfach nur das Behandlungsteam, sondern die Fachleute tauschen sich aus. Bedenke, dass ein Termin bei einem Rheumatologen häufig nur mit Vorlauf abzumachen ist und kümmere dich rechtzeitig darum.

Diese Transition bei Rheuma sollte gut vorbereitet, koordiniert und geplant sein. Deine Eltern und eventuell auch Geschwister waren in der Vergangenheit für viele Dinge zuständig, für die du jetzt selbst verantwortlich bist. Lass sie an dem Prozess teilhaben, hol dir ihren Rat und stoße sie nicht vor den Kopf, weil du dich zu vehement abgrenzen möchtest. So kannst du ihnen auch besser vermitteln, dass sie dir den richtigen Umgang mit deiner Erkrankung zutrauen und Verantwortung abgeben sollten.

Eine junge Frau nimmt eine Tablette ein und hält ein Glas Wasser in der Hand.

iStock-1049816548_Tassii

Transition bei Rheuma: Der Wechsel zu einer rheumatologischen Praxis für Erwachsene

Bislang bist du in einer auf Kinder-Rheumatologie spezialisierten Praxis in Behandlung gewesen. Vielleicht war deine Transition bereits ein Thema. Falls nicht, sprich dein Behandlungsteam darauf an. Auf der Webseite der GKJR (Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie) findest du auch Praxen mit Übergangssprechstunden, die eine Transition anbieten, bei der Ziele und Maßnahmen der Therapie schriftlich festgehalten werden.⁴

Wichtige Punkte sind:

Deine Diagnose und bisherigen beziehungsweise aktuellen Symptome (vor allem betroffene Gelenke)
Deine aktuelle Therapie und die Medikamente, die du einnimmst (wichtig: bekannte Medikamentenunverträglichkeiten)
Begleiterkrankungen, andere Krankheiten und sonstige regelmäßig eingenommene Medikamente

Damit kann dir ein Transitions-Pass helfen. Den bekommst du in deiner bisherigen Praxis oder als Download im Internet (siehe auch Tipp).⁵ Fülle ihn am besten gemeinsam mit deinem bisherigen Behandlungsteam aus.

Wenn du den ersten Termin in der neuen Praxis hast, nimm am besten den Transitions-Pass mit. Mach dir aber auch gerne selbst Notizen für das Erstgespräch, um zusammen mit dem neuen Behandler folgende Fragen zu diskutieren:³

Wie geht es dir, nicht nur in Bezug auf dein Rheuma, sondern auch in diesem neuen Lebensabschnitt?
Sind ein Medikamentenwechsel und andere Veränderungen deiner Therapie zu erwarten?
Falls du einen Kinderwunsch hast, sprich ihn an.
Wie sollst du dich bei einem Notfall beziehungsweise einer akuten Verschlechterung verhalten?

Stelle gerne alle Fragen, die dir im Kopf herum gehen. Das können auch Sorgen sein, die du mit dir in Bezug auf dein Rheuma herumträgst. Das Behandlungsteam ist dafür da, dich in den kommenden Jahren zu begleiten und mit dir die bestmögliche Behandlung festzulegen. Je offener du bist und je mehr du fragst, desto besser könnt ihr euch kennenlernen und gegenseitig vertrauen.

Scheue nicht vor weiteren Fragen zurück, sprich deine Sorgen direkt an. Das neue Behandlungsteam begleitet dich in den kommenden Jahren und legt mit dir die bestmögliche Behandlung fest. Dafür ist Offenheit wichtig, um Vertrauen zu schaffen.

Eine Ärztin im Gespräch mit einer jugendlichen Patientin in einem Behandlungszimmer.

iStock-863348696_Rawpixel

Tipp:

Die Rheuma-Liga hat gemeinsam mit dem Deutschen Rheuma-Forschungszentrum und dem Bundesministerium für Gesundheit die Internetseite „Mein Rheuma wird erwachsen“ gestartet. Dort findest du Tipps, Erklärvideos, Checklisten, Berichte anderer Betroffener und noch vieles mehr rund um das Thema Rheuma und Transition.

Mehr erfahren