Phil Oliver Ladehof, im Jahr 2000 geboren, bekam mit 16 Jahren die Diagnose juvenile idiopathische Arthritis – Kinderrheuma. Seit 2019 bloggt der sportbegeisterte Kaufmann für Digitalisierungsmanagement über sein Leben mit Rheuma auf Instagram als @rheuma_phil. Dafür zeichnete ihn die Deutsche Rheuma-Liga 2022 in der Kategorie Influencer als einen der „Bewegerinnen und Beweger des Jahres“ aus. Wie es ihm gelingt, mit Rheuma aktiv zu sein, seine Ziele zu verfolgen und mit Rückschlägen umzugehen, erzählt er hier im Interview.
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Phil, wie lang dauerte es, bis du deine Diagnose hattest, und wie war die Zeit für dich?
Bis meine Diagnose juvenile idiopathische Arthritis feststand, dauerte es über ein Jahr. Es war eine Zeit der Ungewissheit, in der ich eigentlich viel mehr machen wollte, als ich konnte. Ich hatte diese Einschränkungen durch eine Erkrankung – doch keiner konnte mir wirklich sagen, woher diese Einschränkungen kamen. Ich habe Diagnosen bekommen, bei denen man sagen würde: Puh, das ist mit 16 Jahren ziemlich hart. Kaum hatte ich mich damit abgefunden, wurde die Diagnose wieder vom Tisch gefegt und es kam die nächste daher. Am Ende des Tages war es ein gutes Gefühl, eine endgültige Diagnose zu haben, auch wenn es eine chronische Erkrankung ist, die nach derzeitigem Stand nicht mehr weggehen wird. Vor allem konnte dann eine Therapie begonnen werden, die auch wirklich wirksam ist.
Wie war das erste Jahr nach der Diagnose?
Im ersten Jahr nach der Diagnose habe ich mich primär damit beschäftigt, wann ich wieder Fußball spielen kann, weil ich schon ein Jahr pausieren musste. Ich wollte unbedingt wieder spielen. Damit habe ich die Ärzte und Physiotherapeuten ganz schön genervt, es war der Wunsch da, mit der richtigen Medikation zu einem schnellen Erfolg zu kommen – ich hätte gern schon Fußball gespielt, bevor die Medikation angeschlagen hat. Das hat dann doch eine Weile gedauert, aber dann hat es geklappt.
Schule und Ausbildung – wie hast du das mit Rheuma geschafft?
Neben einer chronischen Erkrankung die Schulbahn mit dem Abitur zu beenden und anschließend noch eine Ausbildung zu machen – das hat natürlich die eine oder andere Eigenmotivation benötigt. Aber da habe ich mir immer gedacht: Du hast noch 60 Jahre vor dir, davon musst du wahrscheinlich noch 50 Jahre arbeiten. Wenn du dich jetzt auf deinen Hintern setzt und durchziehst, dann hast du es hinten raus ein bisschen angenehmer. Du kriegst wahrscheinlich auch ein bisschen mehr Geld nach Hause, kannst coole, entspannende Urlaube machen. Und du musst nicht einem handwerklichen Beruf nachgehen, der bei einer chronischen Erkrankung, die auch auf die Gelenke geht, später unter Umständen gar nicht mehr ausführbar ist.
Ich habe in herausfordernden Phasen meine Tage sehr gut strukturiert. Es gab Zeiten, da habe ich meinen Tag in 30-Minuten-Time-Slots eingeteilt, zum Beispiel für Schule, für Trainingsvorbereitung oder Fußballtraining geben, oder auch einfach zum Lesen, oder um Zeit mit der Familie zu verbringen. Ohne diese Struktur hätte ich das nicht geschafft. Jetzt läuft es nicht mehr ganz so fest strukturiert weiter, aber ich versuche meist, meine Zeit sinnvoll zu nutzen. Zum Beispiel, indem ich während Zugfahrten Kleinkram oder Organisatorisches erledige, so habe ich dann später Zeit für Freund*innen oder Familie.
Wie ist dein Umfeld, zum Beispiel Familie, Freund*innen oder auch Lehrer*innen, mit der Erkrankung umgegangen?
Auch hier war es so, dass vieles einfacher wurde, nachdem die Diagnose feststand. Die Zeit vor der Diagnose war vor allem für meine Eltern schwierig. Sie haben mich immer zu den ganzen Arztterminen begleitet, das mussten sie mit ihrem beruflichen und persönlichen Alltag kombinieren. Das waren viele Termine, die nicht direkt in meiner Heimatstadt stattfanden, das hat oft den ganzen Tag in Anspruch genommen. Die Familie hat sich schon sehr große Sorgen gemacht aufgrund der verschiedenen Diagnosen, die teilweise im Raum standen, am schwersten war es für meine Eltern.
Es gab Lehrer*innen, die waren irgendwann der Meinung, ich würde die Nächte durchmachen und feiern gehen – was daran lag, dass ich wegen der Schmerzen nachts schlecht schlafen konnte und dann total müde im Unterricht saß. Die Lehrer*innen meinten, jugendliche Probleme seien die Ursache, und sahen das nicht im Kontext einer Krankheit. Als die Diagnose dann klar war, wurde schon mehr Verständnis gezeigt und mehr unterstützt. Nach der Diagnose war es auch so, dass Freund*innen fast näher bei mir standen und noch mehr unterstützt haben. Zum Beispiel beim Nacharbeiten von Unterrichtsstunden, die ich verpasst hatte, weil ich in der Klinik war.
Wenn du dir deine berufliche Zukunft vorstellst – welche Pläne hast du, welche Herausforderungen siehst du auf dich zukommen?
In der Zukunft wird bestimmt die eine oder andere berufliche Herausforderung auf einen zukommen. Aktuell arbeite ich in der IT. Da glaube ich, dass es ein zukunftssicherer Job ist, auch wenn dafür immer wieder Fortbildungen nötig sein werden, um auf dem neusten Stand zu sein. Es ist auf jeden Fall ein Job, den man rein theoretisch auch ausüben kann, wenn man durch eine Erkrankung körperlich komplett eingeschränkt ist. Ich habe aber durchaus Interesse, noch ein bisschen mehr zu machen, vielleicht auch einen Job, in dem man mehr herumreist, mehr von der Welt sieht.
Thema Transition: Wie ist das bei dir?
In meinem Alter sollte eigentlich der Wechsel von der Kinder- und Jugendrheumatologie zur Erwachsenenrheumatologie, also die Transition schon beendet sein. Bei mir ist es tatsächlich so, dass ich nach wie vor bei meinem Kinder- und Jungendrheumatologen in Behandlung bin, weil ich einfach eine supergute Beziehung zu ihm habe. Solang es noch möglich ist, würde ich gerne bei ihm in Behandlung bleiben. Da ich auch gerade von den Medikamenten her gut eingestellt bin, sehe ich im Moment keinen Grund zu wechseln.
Von Freund*innen mit Rheuma und anderen Betroffenen habe ich erfahren, dass die Termine bei Erwachsenenrheumatolog*innen viel kürzer sind und dass man sich deutlich besser auf die Termine vorbereiten muss. Man sollte beispielsweise seine Fragen oder Anliegen parat haben, da die Fachärzt*innen für Erwachsene nicht so umfassend Fragen stellen wie die Kinder- und Jugendrheumatolog*innen. Die Termine sind kürzer, man muss diese 15 Minuten gut nutzen, denn der nächste Termin ist dann erst in drei oder sechs Monaten.
Was ich auch mitbekommen habe: Viele Rheumatolog*innen bieten sogenannte Transitionssprechstunden an. Da sind dann sowohl die bisher behandelnde Kinder- und Jugendrheumatologin beziehungsweise der -rheumatologe als auch die Fachärztin oder der Facharzt für die Erwachsenenrheumatologie anwesend. Da habe ich von vielen gehört, dass sie das sehr angenehm fanden. Es gibt aber auch holperige Übergänge, also Transitionsphasen. Auf jeden Fall empfiehlt es sich, immer alle Befunde und Untersuchungsergebnisse abzuheften und aufzuheben.
Wie gehst du mit Rückschlägen um, was baut dich wieder auf?
In Tiefphasen der Erkrankung gibt es schon die eine oder andere Sache, die mich motiviert, wieder auf ein Hoch zu kommen. Zum einen erinnere ich mich dann an ein Gespräch mit einer Psychologin in Garmisch-Partenkirchen: Ich saß in ihrem Behandlungszimmer, hab aus dem Fenster geschaut und sah auf das Bergmassiv der Zugspitze. Da gibt es dann einen Gipfel, dann geht es ein bisschen runter, danach kommt der nächste Gipfel, und so geht es das ganze Massiv entlang. Ich mache es noch heute so, dass ich meine Krankheitslinie auf diesen Berg beziehe: Hey, da ist ein Hoch, danach geht es wieder ein bisschen runter, aber danach kommt das nächste Hoch, sogar höher als zuvor. Das Bild motiviert mich, das habe ich auch auf meinem Laptop als Hintergrundbild.
Zum anderen hilft mir, auf das zu schauen, was ich schon erreicht habe: Nach den Prognosen einiger Ärzt*innen hätte ich auf Skifahren, Fußballspielen und Ausdauersport dauerhaft verzichten müssen. Wenn ich dann darauf zurückblicke, dass ich all das trotzdem geschafft habe, motiviert mich das in Tiefphasen, da wieder hinzukommen. Und ich weiß auch einfach: Wenn ich in meinen Strukturen bleibe, meine Medikation weiterhin einnehme, das mache, was die Ärzt*innen oder Therapeut*innen mir raten, und auch Disziplin in den Selbstübungen für zu Hause habe, dann kann ich sehr schnell wieder an den Punkt kommen, an dem ich vorher war – und auch darüber hinaus.
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Der interaktive Symptom-Check
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Kinderrheuma – was steckt dahinter?
Was sind die Besonderheiten von juveniler idiopathischer Arthritis, auch als Kinderrheuma bekannt?
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Die Diagnose von Kinderrheuma
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