GESCHICHTEN - KATHRIN
Ein aktives Leben mit Bechterew
Kathrin* ist Ende Zwanzig, als die ersten Rückenschmerzen auftreten. Sie geht den üblichen Weg: Orthopäde, Physiotherapie, Schmerzmittel. Aber die Schmerzen bleiben. Dann die Diagnose Bechterew, vor der zweiten Schwangerschaft. Mit der passenden Behandlung steht sie aber trotz Bechterew heute mitten im Leben. Lese hier die Geschichte von Kathrin und ihrer Mutter und wie die beiden auf ihre Art mit der Diagnose umgehen.
Ich lass mir mein Leben nicht aus der Hand nehmen
Turnen, Singen und meine Arbeit im Gemeindebüro – das war mein Leben. Als ich 25 war, kam Jens in unseren Chor, wir verliebten uns sofort. Ende Zwanzig wurde ich dann schwanger, aber damit begannen leider auch meine Rückenschmerzen.
Zuerst schob ich die Schmerzen auf die Schwangerschaft und später auf das viele Herumtragen meines Kindes. Zum Ausgleich habe ich Rückengymnastik gemacht – aber die Schmerzen blieben. Nachts im Bett wurden sie sogar noch schlimmer. Nach einem Jahr ging ich dann zum Hausarzt. Der verschrieb mir Schmerzmittel gegen die schubweisen Schmerzen und empfahl mir einen Orthopäden.
Ich bekam Physiotherapie, Schmerzmittel, hatte ein Kleinkind und arbeitete halbtags weiter. Wollte mich ja nicht unterkriegen lassen, trotz der Schmerzen. Ein anderer Orthopäde, zu dem ich in meiner Verzweiflung ging, stellte dann die Diagnose Bechterew. Ich war wie unter Schock. Bechterew – was heißt das denn? Dass ich irgendwann nicht mehr gerade gehen kann und keine Luft mehr bekomme?
Novartis
» Ein zweites Kind – war das möglich? «
Dank der entzündungshemmenden Medikamente wurden die Schübe aber weniger, manchmal war ich sogar schmerzfrei. Das hat sich auch sehr positiv auf unsere Beziehung ausgewirkt, denn die Krankheit kann für den Alltag einer jungen Familie ziemlich nervenzehrend sein.
Da wurde auch der Wunsch nach einem zweiten Kind wieder größer. Wir haben es dann einfach gewagt. Und am Ende war alles halb so schlimm wie bei der ersten Schwangerschaft.
Auch bei der Arbeit hatte ich es mir schlimmer vorgestellt. Meine Chefin reagierte aber sehr verständnisvoll. Zum Beispiel kann ich im Aufenthaltsraum zwischendurch meine Turnmatte ausrollen und ein paar Dehnungsübungen machen. Meinen Arbeitsplatz habe ich optimal auf mich eingestellt: ich wechsle einfach öfter zwischen Gymnastikball und Bürostuhl, das hält mich beweglich.
Ich lebe jetzt seit acht Jahren mit der Diagnose Bechterew. Sobald die Kleinen größer sind, möchte ich auch wieder Vollzeit arbeiten. Turnen gehe ich immer noch, denn das hält mich beweglich. Nur nachts finde ich oft keine Ruhe, weil die Rückenschmerzen dann wieder stärker sind und auch die Sorgen wiederkommen, wie ich das alles nur schaffen soll. Aber ich bin ein aktiver Mensch und nehme mein Leben gern selbst in die Hand. Bechterew, du kriegst mich nicht krumm!
*Fiktive Patientengeschichte inspiriert von typischen Erfahrungsberichten.
Als Familie hält man einfach zusammen
Kathrin war immer schon ein Hansdampf in allen Gassen. Sie war schon als Kind so neugierig, dass wir mehr als einmal nach ihr suchen mussten, wenn sie auf einer ihrer Entdeckungstouren durch Haus und Garten war. Meistens fanden wir sie dann vor sich hin singend auf dem Dachboden oder in ihrem Baumhaus.
Kathrin war einfach immer schon für eine Überraschung gut. So wie sie uns nach der Geburt von Leon gesagt hat, dass man bei ihr Morbus Bechterew diagnostiziert hat. Das hat mir das Herz gebrochen und ich dachte bloß, wie das nun alles werden soll und wie wir ihr dabei irgendwie helfen können. Ich kenne ja meine Kathrin, die lässt sich nicht gerne helfen.
» Meine Kathrin lässt sich nicht ins Bockshorn jagen! «
Die größte Sorge war: wie sie das mit ihrem Kind hinbekommt, dass sie bloß die Schwangerschaft gut übersteht. Ich wusste ja nicht, welche Morbus-Bechterew-Symptome bei Frauen auftreten.
Aber Kathrin hat die Dinge immer schon gerne selbst in die Hand genommen. Hat viele Ärzte ausprobiert, bis sie den richtigen Rheumatologen für sich gefunden hat. Die entzündungshemmenden Medikamente haben ihr mehr Lebensqualität und Spielraum zurückgegeben, das haben wir auch gemerkt. Denn sonntags gibt es bei uns immer Mittagessen mit der ganzen Familie. Und Kathrin sagt kaum mehr ab.
Und wenn sie wirklich nicht hochkommt, weil die Schmerzen zu stark sind, oder sie einfach müde ist, kommt ihr Mann mit den Kleinen zum Essen bei uns vorbei und bringt Kathrin hinterher dann immer eine Portion mit nach Hause. Etwas essen muss sie ja. Jens, ihr Mann, ist ein großer Segen. So verständnisvoll zum einen, aber er fordert sie auch. Es hilft ihr enorm, dass sie sich auf ihn verlassen kann, wenn sie mal nicht auf dem Damm ist.
Novartis
» Wir wollten ja helfen. Aber wie? «
Und wir sind ja auch noch da, wenn mal Not am Mann ist. Wir haben extra ein Zimmer für unsere Enkel leergemacht, damit sie ihr eigenes Reich haben, wenn sie bei uns übernachten oder wir sie aus der Schule abholen.
Auch wenn ich mir manchmal noch Sorgen mache, bin ich richtig froh, zu sehen, wie Kathrin trotzdem alles unter einen Hut bekommt. Sie geht sogar wieder regelmäßig zum Turnen und will auch wieder Vollzeit arbeiten, wenn die Kinder größer sind. Die Kathrin, die lässt sich nicht krumm kriegen.