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Arbeit ist wichtig. Nicht nur wegen des Geldes. Arbeit gibt uns auch Selbstbewusstsein, man trifft wertvolle soziale Kontakte und sie lenkt einen von der Erkrankung ab. Wie soll man aber damit umgehen, wenn einem Morbus Bechterew die Arbeit nicht mehr so ausüben lässt wie bisher? Die Antwort: Selbst die Zukunft in die Hand nehmen!

Viele Menschen mit Morbus Bechterew stellt die Bewältigung der Arbeit vor große Probleme. Einige Arbeitsabläufe funktionieren gut, andere überhaupt nicht mehr. Und bei einem Schub bleibt oft nur die Lösung, ganz zu Hause zu bleiben. Um mit Morbus Bechterew gut arbeiten zu können, musst du vor allem auf deinen Körper hören und auf die eigene Leistungsfähigkeit achten.

Hier hilft nur eins: Eigeninitiative! Denn es gibt viele Möglichkeiten, den optimalen Arbeitsplatz für sich und seine Krankheit einzurichten. Das kann eine ergonomisch angepasste Arbeitsumgebung sein, flexiblere Arbeitszeiten oder andere kleine Veränderungen im täglichen Arbeitsablauf.

Zwei Kolleginnen stehen an ihrem Schreibtisch und schauen etwas auf dem Bildschirm an
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Junge Frau mit roten Haaren lächelt ihre Arbeitskollegin an
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Die 5 goldenen Regeln für das Arbeitsleben mit Morbus Bechterew:

1. Mach die Arbeit passend

Richte deine Arbeit an deinen Bedürfnisse aus: Vielleicht kannst du deine Arbeit in wechselnden Körperhaltungen (sitzend, stehend, gehend) verrichten? Lassen sich Kälte, Erschütterungen oder einseitige Belastungen wie schweres Heben umgehen? Ist es möglich, deinen Arbeitsplatz innerhalb des Betriebes an einen Ort umzulegen, der dich weniger körperlich beansprucht? Wenn dich Morbus Bechterew unter Morgensteifigkeit leiden lässt: Kannst du deinen Arbeitsbeginn zeitlich verschieben?

2. Optimiere deinen Arbeitsplatz

Keiner muss sich krumm arbeiten. Bitte deinen Arbeitgeber um einen orthopädischen Bürostuhl und um einen höhenverstellbaren Schreibtisch bzw. einen Steh-Sitz-Arbeitstisch. Manchmal helfen auch druckentlastende Schuhe, gelenkschonende Arbeitsmittel, ein Dokumentenhalter oder ein Headset in Verbindung mit einem Spracherkennungsprogramm. Besprich mit deinem Arbeitgeber, was alles möglich ist.

3. Finde das richtige Pensum

Weniger ist oft mehr: Eine Reduzierung der Arbeitsstundenzahl ist manchmal die beste Möglichkeit, die Arbeit auf ein gesundes Maß zu bringen. So hast du mehr Zeit für die Erholung. Vielleicht kannst du mit deinem Arbeitgeber auch vereinbaren, je nach Krankheitsphase die Stunden wieder flexibel aufzustocken.

Mann mit grauen Haaren schaut nachdenklich auf seinen Laptop
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Finanzieller Ausgleich

Eine Reduzierung der Arbeitszeit hat natürlich auch ein geringeres Gehalt zur Folge. Je nach individueller Situation können die Gehaltseinbußen teilweise kompensiert werden. Besteht beispielsweise eine anerkannte Behinderung, hast du Anspruch auf einen Steuerfreibetrag, der sich nach dem Grad der Behinderung (GdB) bemisst. Ab einem GdB von 50 gibt es z. B. einen erweiterten Kündigungsschutz, Anspruch auf eine Woche zusätzlichen bezahlten Urlaub und weitere Unterstützungen. Weitere Infos dazu findest du in der Broschüre „Teilzeit: Alles, was Recht ist“ des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales. Die Broschüre kannst du hier downloaden.

 

4. Bilde dich weiter

Als Morbus-Bechterew-Patient stehen dir in der Regel Weiterbildungsmaßnahmen zu, mit denen du dein berufliches Profil ergänzen kannst. So kannst du dir zum Beispiel zusätzliche Kompetenzen aneignen oder eine Anpassungsfortbildung für krankheitsgerechtere Tätigkeiten vornehmen. Wenn die alte Arbeit aufgrund deiner Beschwerden gar nicht mehr infrage kommt, kann auch eine Neuorientierung sinnvoll sein.

5. Hol dir Rat

Die Unterstützung für die Erhaltung von Arbeitskraft und Beschäftigung ist vielfältig gesetzlich geregelt. Das Sozialgesetzbuch fordert eine bedarfsgerechte Unterstützung ausdrücklich von Arbeitgeberseite. Aber wer blickt da schon durch? Viele Informationen findest du im Internet (siehe Infobox). Im Einzelfall kann auch eine Beratung durch einen Rechtsanwalt sinnvoll sein, der sich auf Arbeitsrecht spezialisiert hat.

Junge Frau sitzt an ihrem Schreibtisch und arbeitet am Laptop
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Hier finden Arbeitnehmer und Arbeitgeber Unterstützung:

www.rheuma-liga.de

Deutschlands größte Selbsthilfeorganisation zeigt viele Tipps für den Berufsalltag mit rheumatischen Erkrankungen.

www.bechterew.de

Die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V. (DVMB) bietet ihren Mitgliedern auch eine professionelle juristische Beratung.

www.vdk.de

Website des Sozialverbandes VdK Deutschland. Themen: unter anderem Bewerbungsschreiben und Behinderung, Schwerbehinderung, Rente

www.chronisch-krank-arbeiten.de

Das Projekt Chronische Erkrankungen am Arbeitsplatz enthält viele Informationen für Arbeitnehmer und Arbeitgeber und setzt sich für ein vorurteilsfreies Arbeitsumfeld ein.

Broschüre TEILZEIT – ALLES WAS RECHT IST

Die Broschüre des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales stellt anschaulich die rechtlichen Rahmenbedingungen für Arbeitnehmer und Arbeitgeber dar.
 

 

Du bist nicht allein

Folgende Beispiele von Menschen mit Morbus Bechterew und deren Arbeitskollegen zeigen: Es lohnt sich, Gewohnheiten, Arbeitszeiten und auch Arbeitsweisen genauer unter die Lupe zu nehmen. Denn schon kleine Veränderungen tragen dazu bei, dass sich Arbeitsalltag und Belastung besser vereinbaren lassen.

Herbert und Miroslav
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„Bei der Arbeit als Elektroingenieur falle ich wegen meiner Erkrankung öfter aus. Mein Arbeitgeber steht aber immer hinter mir. Zusammen mit dem Betriebsarzt haben wir die Arbeitsabläufe und die Arbeitsbedingungen angepasst. In der Mittagspause lege ich mich auch mal kurz ein paar Minuten hin, das kennen meine Kollegen schon. Mit der Betriebsleitung haben wir auch Sonderkonditionen vereinbart, sodass ich problemlos einen Tag in der Woche freinehmen kann. Ich bin jetzt schon über 20 Jahre bei meiner Firma beschäftigt. Ich bin mir sicher, dass meine Arbeit großen Anteil daran hat, dass ich mit meiner Erkrankung Morbus Bechterew besser klarkomme.“

Herbert, 50 Jahre, Morbus-Bechterew-Diagnose mit 32 Jahren

„Dass Herbert Morbus Bechterew hat, weiß eigentlich jeder bei uns. Wenn’s ihm mal nicht so gut geht, bringen wir ihn mit witzigen Kommentaren zum Lachen. Dass er dann mal einen Tag nicht im Betrieb ist, ist für uns kein Problem. Meistens geht es ihm dann schnell besser – und er ist wieder ganz der Alte. Auf Herberts Erfahrung können und wollen wir hier nicht verzichten.“

Miroslav, Herberts Chef

*Fiktive Patientengeschichte

Raus aus dem Hamsterrad, rein in die Entspannung! Achte auf eine gesunde Pausengestaltung. Versuche, dich mittags 15 Minuten lang ganz flach hinzulegen. So kann sich deine Wirbelsäule wieder gerade richten.

Tipp: Mach mal Pause
Novartis
Anne und Frauke
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„Natürlich hab ich erst mal überlegt, ob ich schon beim Vorstellungsgespräch meine Erkrankung erwähnen soll. Ich will ja nicht darauf reduziert werden. Aber dann dachte ich, dass Morbus Bechterew nun mal zu mir dazugehört. Und ich muss sagen, die Chefin hat super reagiert. Sie hat mir sofort das Gefühl gegeben, dass es ihr um mich als Person und meine Fähigkeiten als Bürokauffrau geht. Mein neues Büro wurde dann gleich mit einem höhenverstellbaren Schreibtisch, einem Headset und leichtgängigen Schubladen ausgestattet.“

Anne, 44 Jahre, Morbus-Bechterew-Diagnose mit 25 Jahren

„Ich war schon überrascht. Dann dachte ich mir: Von dieser Erkrankung lasse ich mich nicht beeinflussen. Anne machte einen so guten und positiven Eindruck, da war ich mir sicher, dass ich die Richtige für den Job gefunden hatte. Sie ist einfach eine Powerfrau. Und in der täglichen Arbeit fällt ihre Erkrankung eigentlich gar nicht auf.“

Frauke, Annes Chefin

*Fiktive Patientengeschichte

Grundsätzlich muss der Arbeitgeber nicht über eine chronische Erkrankung informiert werden. Wenn es aber um größere Änderungen am Arbeitsplatz geht, kann ein offener Umgang mit der Erkrankung Morbus Bechterew große Vorteile haben. So können auch Missverständnisse vermieden und Konflikten vorgebeugt werden.

Tipp: Sei offen
Novartis
Hun-Jong und Mesut
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„Irgendwann habe ich gemerkt, dass mir meine Arbeit in einem wissenschaftlichen Institut immer schwerer fällt. Mein Arzt meinte zu mir, dass ich da unbedingt was ändern muss. Erst fiel es mir schwer, Morbus Bechterew gegenüber meinen Vorgesetzten anzusprechen. Ich will ja keinem zur Last fallen – und einfach so über mich und meine Erkrankung zu sprechen ist auch nicht so mein Ding. Aber jetzt bin ich heilfroh, dass ich den Schritt gemacht habe, denn sie wollten mich unbedingt behalten. Das Ergebnis: eine neue ergonomische Arbeitsausstattung, flexiblere Arbeitszeiten. Und um meine Wege zu verkürzen, wurden sogar zwei benachbarte Büros, in denen ich häufig zu tun habe, zu einem Großraumbüro umgebaut.“

Hun-Jong, 36 Jahre, Morbus-Bechterew- Diagnose mit 30 Jahren

„Erst bin ich aus allen Wolken gefallen: Hun- Jong – mit einer chronischen Erkrankung? Er ist doch erst Mitte dreißig. Aber im Nachhinein muss ich sagen, dass es eine goldrichtige Entscheidung von ihm war, offen über Morbus Bechterew zu reden. Wenn es ihm mal schlechter geht, hat jeder hier Verständnis, und man hilft, wo man kann. Aber vor allem ist so eine echte Freundschaft entstanden.“

Mesut, ein Kollege von Hun-Jong

*Fiktive Patientengeschichte

Sprich mit deinem Arzt über alle Anpassungen im beruflichen Umfeld. Welchen Arbeitsumfang rät er dir? Hat er weitere Empfehlungen, wie dein Arbeitsplatz gestaltet werden kann? Dein Arzt kennt dich und deine Fähigkeiten am besten.

Tipp: Hör auf den Doktor
Novartis