Gemeinsam besser durch den Morbus-Bechterew-Alltag: Vom Leben mit den Lieben

Jede Partnerschaft hat ihre Hochs und Tiefs. Kommt eine chronische Erkrankung wie Morbus Bechterew dazu, wird die Sache nicht gerade leichter. Beide müssen lernen auszuhalten, dass der eine nicht immer so kann, wie er will und der andere vielleicht manchmal nicht so will, wie er kann. Natürlich kommen da Ängste, Zweifel und die Frage auf, wie das funktionieren soll. Kurz vorweg: Es geht – sogar richtig gut!

Wenn man noch klein ist, dann scheint das mit der Partnerschaft ganz einfach zu funktionieren. Papa hat Mama lieb und Mama Papa. Und wenn beide sich streiten, dann geben sie sich ein Küsschen und alles ist wieder Friede, Freude, Eierkuchen.

Schön, wenn es immer so einfach wäre. Eines können wir aber sehr wohl von der kindlichen Denkweise lernen: dass eine gute Partnerschaft auf gegenseitigem Wohlwollen und Liebe basiert. Wenn Mann oder Frau das Beste für den anderen will, dann ist das ein gutes Fundament für eine Beziehung. Nun gilt es nur noch auszuloten, was welcher Partner als „das Beste“ empfindet – vor allem, wenn einer von beiden Morbus Bechterew hat.

Jetzt mal Tacheles

Eine Beziehung zu führen ist schon für zwei gesunde Menschen anspruchsvoll. Aber Menschen wachsen mit ihren Aufgaben. Gerade wenn zu den normalen Alltagsproblemen noch gesundheitliche Themen hinzukommen, spielen Offenheit, Verständnis und Gelassenheit eine umso wichtigere Rolle. Wenn diese Basis stimmt, geht in jeder Beziehung vieles. Dann ist es auch okay, seinem gesunden Partner zu sagen, dass man nicht in Watte gepackt werden will oder heute eine Auszeit braucht. Und der Partner weiß wiederum, dass er kein schlechtes Gewissen haben muss, weil er heute etwas tun möchte, was der andere gerade nicht machen kann. Davon kann sich so manches „gesunde“ Pärchen eine Scheibe abschneiden.

Was ist schon eine „normale“ Beziehung?

Nur die zwei, die eine Beziehung führen, können das Wort „normal“ definieren. Erlaubt ist, was sich für beide gut anfühlt. Wie das mit Morbus Bechterew funktionieren kann, zeigen euch unsere Interviews. Seid gerne kreativ. Seid ruhig unkonventionell. Oder seid einfach nur ihr selbst. Und wenn sich nach mehreren Jahren etwas für eine Seite nicht mehr gut anfühlt, solltet ihr ein neues „normal“ definieren. Denn welche Partnerschaft bleibt über die Jahre immer gleich? Eben. Keine.

Mach Schluss mit den Schuldgefühlen

Viele Menschen mit chronischen Erkrankungen fühlen sich pauschal schuldig. Kennst du das auch? Hand aufs Herz, welche Punkte der folgenden Liste treffen vielleicht auch auf dich zu?

Ich fühle mich manchmal schuldig, weil:

• ich nicht immer im Haushalt mithelfen kann
• ich nicht so für meine Kinder da sein kann, wie ich es gerne möchte
• ich öfter meine Ruhe brauche
• ich eigentlich immer müde bin
• die Schmerzen mir die Laune verhageln
• ich erst letztens ungerecht zu meinem Partner/meinen Kindern/Freunden war
• der letzte Ausflug/Kinobesuch/Kurztrip/Wochenende wegen mir ins Wasser gefallen ist
• ich Morbus Bechterew habe

Falls du mindestens einen der Punkte gedanklich angekreuzt hast, bist du vielleicht auch zu dem Schluss gekommen, dass der letzte Punkt der entscheidende ist. Rein rational weißt du sicher, dass du nichts für deine Krankheit kannst. Wohingegen das emotional vermutlich auch mal anders aussieht. Lass dir gesagt sein: Deine Gefühle sind in diesem Fall auf dem Holzweg!

So kann’s richtig gut funktionieren

Ein Ansprechpartner sein

Sich aufeinander verlassen zu können ist vermutlich das Wichtigste in einer gut funktionierenden Beziehung. Seid füreinander da und zeigt gegenseitiges Verständnis – selbst dann, wenn ein Bechterew-Schub eure Tages- oder sogar Wochenplanung spontan über den Haufen wirft. Macht das Beste daraus und bleibt flexibel. Vielleicht wird aus dem geplanten Tagesausflug stattdessen ein kurzer gemeinsamer Spaziergang und aus einem Roadtrip ein Autorennen mit der Playstation. Es kann aber auch sein, dass der Betroffene sich einfach nur Ruhe wünscht. Sprecht miteinander und lotet aus, was jeder von euch gerade braucht. Akzeptiert, wenn es anders läuft als geplant.

Mehr Partner als Pfleger sein

Wenn es dem oder der Liebsten in einer akuten Phase nicht so gut geht, möchte man als Partner natürlich helfen. Vergesst aber nicht, dass es uns allen wichtig ist, unabhängig zu bleiben. Das muss der andere respektieren und darf nur da unterstützen, wo es auch eingefordert wird. Sprecht euch immer wieder gemeinsam ab und sucht nach Lösungen. Wo soll und muss der Partner mit anpacken und wo besser nicht. Nichts wirkt bevormundender, als wenn der eine dem anderen alles ungefragt aus der Hand nimmt – auch wenn es nur gut gemeint ist.

Der beste Buddy sein

Gemeinsam Zeit zu verbringen und Erinnerungen zu schaffen ist etwas Wundervolles, weil gemeinsame Erlebnisse verbinden. Wie wäre es zum Beispiel mit Sport? Erstens bleibt derjenige mit Morbus Bechterew beweglicher, zweitens sind gute Vorsätze zu zweit viel leichter durchzuhalten und drittens deuten neuere Studien darauf hin, dass gezielte Trainings einen positiven Einfluss auf Entzündungen haben können.¹ Überlegt, welche Sportart euch beiden Spaß machen könnte und was sich mit dem Morbus Bechterew gut anfühlt. Inzwischen ist so ziemlich jede Sportart erlaubt, solange kein akuter Schub vorliegt. Mehr zum Thema erfahrt ihr hier.

Ein netter Kritiker sein

Weil Menschen mit Morbus Bechterew häufiger Schmerzen haben, sind sie auch eher mal unleidlich. Das bekommt – wie in allen Beziehungen – meist zuerst der Partner zu spüren. Am besten ihr vereinbart gemeinsam ein Zeichen, wann die Toleranzschwelle des anderen erreicht ist. Das darf und sollte vielleicht sogar etwas sein, das die Spannung aus der Situation nimmt. Wie wäre es zum Beispiel mit einem gemeinsam vereinbarten Codewort, das dem anderen eine Gesprächspause signalisiert? Oder du ziehst ein T-Shirt mit dem Aufdruck an: Ich lieb dich trotzdem. Vielleicht zeigst du aber auch mit einem würzigen Camembert aus der Käsedose, dass es dir langsam stinkt.

Teil der Therapie sein

Bestimmte Sachverhalte sind leichter zu verstehen, wenn man sie nicht aus zweiter, sondern aus erster Hand erfährt. Begleitet euch also gerne gegenseitig zum Arzt, wenn das für beide in Ordnung ist. Dort kann man die Fragen stellen, die einem durch den Kopf gehen. Ein echtes Plus ist, dass ihr auf diese Art gemeinsam Therapieentscheidungen treffen könnt. Das fühlt sich gut und wirklich partnerschaftlich an.